la fachada del edificio del Poder Legislativo se iluminó en color morado, verde y rojo, que simboliza dicha conmemoración. A través de este acto simbólico, se busca dar visibilidad a las enfermedades raras para concientizar a la población, así como destacar la importancia de seguir trabajando para resolver las necesidades de quienes las padecen.
Se calcula que en el mundo existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras que afectan entre un 6% y 8% de la población, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS); mientras que en México, existen alrededor de 8 millones de personas con enfermedades raras que viven con alguno de los 20 padecimientos reconocidos de forma oficial. Sin embargo, “al ser poco frecuentes”, los pacientes comúnmente tienen dificultades para acceder a tratamientos, pues suelen ser costosos, con poca disponibilidad y de baja prioridad para las instituciones públicas.
Una de las estrategias fundamentales para detectar oportunamente las enfermedades raras es a través del tamiz neonatal, que consiste en tomar una muestra de sangre, generalmente del talón del recién nacido, y analizarla para encontrar enfermedades específicas.
